W niedzielę, 28 lutego, po raz dwunasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, które cyklicznie włączają się w związane z nim akcje.
Powiatowa i Miejska Biblioteka Publiczna w Pruszczu Gdańskim również włącza się w tegoroczne obchody. Od wtorku 22 lutego do poniedziałku 1 marca w oknie biblioteki oraz na gazetce wewnątrz wyeksponujemy barwy towarzyszące obchodom Światowego Dnia Chorób Rzadkich oraz plakat informacyjny. Pragniemy, aby wszyscy chorzy wiedzieli, że wspieramy ich całym sercem.
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. Ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat.
Choroby rzadkie (ang. RD – rare diseases) to – zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską (w Polsce nie obowiązuje oficjalna definicja choroby rzadkiej) – schorzenia występujące u nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Z kolei tzw. choroby ultra rzadkie to schorzenia występujące u nie więcej niż 1 na 50 000 osób. Choroby rzadkie to choroby – najczęściej dziedziczne – zagrażające życiu lub powodujące przewlekłą niepełnosprawność. Oszacowano, że liczba istniejących chorób rzadkich waha się między 5 000 a 8 000, a w ciągu życia cierpi na nie od 6 do 8% populacji. Zatem mimo niskiej częstości występowania, całkowita liczba osób dotkniętych rzadkimi chorobami w UE waha się między 27 a 36 milionów (dane z 2016 roku). Na całym świecie z chorobami rzadkimi zmaga się 350 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce choroby rzadkie dotykają nawet do 3 mln osób. Dla porównania – mniej (bo około 2,5 mln) jest w Polsce jest chorych na cukrzycę, która jest uznawana za epidemię XXI wieku. Większość przypadków to jednostki chorobowe występujące u od 1 do 100 000 osób. Zgodnie z bazą danych ORPHANET tylko 250 spośród znanych chorób rzadkich posiada kod w istniejącej międzynarodowej klasyfikacji chorób.
Dzień Chorób Rzadkich to okazja, by przypomnieć, że sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest w Polsce wyjątkowo trudna i wymaga pilnych zmian.
28 lutego jest ten dzień, kiedy możemy pokazać, że solidaryzujemy się, że wspieramy i że popieramy wszelkie działania mające na celu poprawę życia tych osób, że wspólnie możemy walczyć o lepszą pomoc, o prawdziwych specjalistów, o refundację leków.
